Dette blir nok det mest personlige jeg noen gang vil legge ut her, og jeg er litt redd for at det kan bli langt og litt rotete, men jeg håper dere henger med allikevel. Den siste tiden har jeg stadig lagt ut innlegg både her og på Facebooksiden, hvor jeg reagerer på artikler, reklamer osv i forhold til intoleranser. Og selv om jeg har vært gjennom det på Snapchat noen ganger, via Allergimatsnappen, så har jeg bare skrevet en liten intro om saken her på bloggen, aldri et ordentlig innlegg. Så da tenkte jeg at det kanskje var på tide at jeg forklarer litt hvorfor jeg har “valgt” å leve uten gluten og melk.
Historien min med magetrøbbel skriver seg helt tilbake til 1990, da jeg var rundt 12 år gammel. Jeg husker jeg reagerte på at jeg alltid fikk vondt i magen etter å ha spist lunsj på skolen. Jeg fikk det sjeldent hjemme, og forskjellen var selvfølgelig den berømte skolemelka. Jeg sluttet å drikke ren melk, med unntak av et lite glass sjokolademelk fra tid til annen. Men magetrøbbelet fortsatte gjennom ungdomsskolen, og videregående uten noe særlig forklaring. Det er psykisk sa en lege, hun må bevege seg mer sa en annen. Jeg kom meg opp i 20-årene, og mageproblemene økte egentlig bare på. Fra å ha mye vondt, begynte jeg nå å ha flere dager i måneden hvor jeg tilbrakte store deler av dagen på do. Nok en gang var jeg innom leger, med de samme beskjedene som før. Du er for tjukk, du er for inaktiv, du må spise mer grønnsaker, det må være psykisk osv. Det er ikke rart man blir motløs når man blir møtt sånn i helsevesenet når man kommer med en oppriktig bekymring.
Våren 2004, hadde jeg fått en ny fastlege som endelig SÅ meg. Han tok litt blodprøver og slo umiddelbart alarm, da crp’en var skyhøy, og jeg hadde noen avføringsprøver som var alt annet enn bra. Jeg ble henvist til røntgen av tykktarmen, og jeg husker hvor ufattelig redd jeg var før undersøkelsen. Fra jeg var hos legen, til jeg kom inn til røntgen 3 uker senere, hadde livet mitt gått fra å være aktiv og rundt omkring, til å bli sengeliggende, 5 meter fra nærmeste do, og veksle mellom å ligge i senga med ubeskrivelige smerter i magen, eller sitte på do med ubeskrivelige smerter. Røntgen viste betennelse i tykktarmen, og jeg ble henvist videre til coloskopi for å få en sikker diagnose, men de trodde jeg hadde Ulcerøs Collitt, siden tverrliggeren i tykktarmen var betent. 2 uker gikk før jeg kom inn på sykehuset, og nå var crp så høy at de begynte å stresse. Det tok ikke mange minuttene før det ble konkludert i at jeg hadde Morbus Crohns.
Jeg ble satt på medisiner som ikke fungerte for meg, før jeg endte opp på en kombinasjon av kortison og cellegift i små doser. Det hadde gått seks uker fra det hele startet, og jeg hadde gått ned 18 kilo på de ukene. Medisinene hadde kjapp virkning, og jeg kom meg fort opp igjen. Men magen ble liksom aldri bra. Til tross for at alle prøver viste at jeg var i en rolig periode av sykdommen, så slet jeg mye med kvalme, diare, magesmerter og ubehag. Jeg grublet noen ganger på om det kunne være noe jeg spiste. Men fikk aldri helt fatt på det. I desember 2007, begynte jeg å reagere på cellegifta jeg var satt på. Det ble bestemt at jeg skulle prøve å gå av medisiner, og se om jeg kunne klare meg uten. Rundt samme tida, skjønte jeg at fløteis overhodet ikke var greit nedi magen her. Men det var noe mer. En koselig kveld ute med venner eller kjæresten, kunne fort ende på toalettet resten av kvelden med kvalme og diare. Men fremdeles ingen hjelp å få fra legene, som ikke kunne svare på hvorfor jeg slet som jeg gjorde.
Påsken 2008, var starten på et års mareritt! Jeg slet med syre, kvalme, brekninger, magesmerter, diare og halsbrann. Jeg prøvde å gjennomføre en gastroskopi tre ganger, uten hell. Det bare gikk ikke, panikken ble for stor, og jeg ble nektet narkose under undersøkelsen. Jeg gikk på hestedoser somac og afipran, og har jeg vel i etterkant skjønt at de dosene jeg tok, rett og slett kunne vært farlige. Men hva gjør man da? Når desperasjonen er så stor og man ikke har noe liv igjen? Jeg måtte sitte og sove på sofaen, la jeg meg ned, så brakk jeg meg. Den eneste maten jeg klarte å holde på, var kylling, fint brød med smøreost og vann. Det var ikke alltid vann gikk heller, men som regel funka det greit. Jeg byttet nok en gang fastlege, og selv om han ikke skjønte stort han heller, så var han i hvert fall åpen for at det var NOE galt.
Januar 2009 satt vi og spiste fruktsalat til frokost. Noe så enkelt som oppskåren frukt, blandet ut i yoghurt naturell og med en ørliten dæsj sukker i for å dempe surheten. Og pang satte magen i gang. Det knep og krampet, fra ribbena til rumpa. Og vips var jeg i gang med dorunder igjen. Der og da skjønte jeg det, trodde jeg, det måtte være melken! Så jeg kuttet ut melk, og symptomene roet seg nesten helt ned. Jeg var innom sykehuset nok en gang, og fikk fortalt at dette var bare innbilning, det var medisinene som virka. For jeg slo ikke ut på noe allergi på melk. Det gikk ikke mer enn tre uker, før det hele var i gang igjen. Og i mye verre styrke. Det var da fastlegen min kom på den glupe ideen om å skrive matdagbok. Ikke bare hva jeg hadde spist, men også formen jeg hadde før og etter måltider, og dagen etter. Jeg var og en tur innom NMA klinikken i Drammen. En alternativ klinikk som driver blant annet med intoleranser. Til tross for skeptisisme, ble jeg der møtt med forståelse, og jeg fikk staket ut en vei videre.
Det tok 40 dager fra jeg slutta å spise alt som inneholdt hvete og melk, før jeg merket bedring. Den første natta jeg kunne sove liggende, gråt jeg av glede da jeg våkna. Jeg kunne planlegge bryllup, og jeg kunne begynne å leve litt igjen. Jeg var ikke bra, men langt bedre. Med tid og stunder, har det ballet på seg med reaksjoner på andre ting. Noen er en kryssreaksjon på pollen, som feks tomat. Mens andre ting igjen er mer uforklarlig. Det jeg vet, er at jeg etter årene med crohns, har en del arrvev i tarmene som skaper litt trøbbel i forhold til magevondt og kvalme. Cellegiften jeg tok for crohnsen, har gitt meg magekatarr, spiserørsbetennelse, fatigue og refluks. Dette gjør at det er mye jeg må unngå fordi magen rett og slett ikke klarer å takle det. Som det meste av frukt, alkohol, koffein osv.
Savnet etter vanlig mat har vært stor til tider. Og derfor har jeg også forsøkt meg på mange provokasjoner opp gjennom årene. Alt fra speltlomper til kanelsnurrer med hvetestivelse. Fra brunost til smøreost, uten hell. Noen ganger har det gått greit noen dager, før det er på igjen med reaksjoner. Reaksjonene har også endret seg med årene. Smertene er annerledes, og doturene er annerledes. Men de er lett gjenkjennelige likevel. For det hender selvfølgelig at jeg får i meg ting ved et uhell. Ikke alle restauranter og kafeer er like flinke, og jeg har prøvd nye produkter som ikke har vært rene nok. I tillegg til plagene fra magen, så blir jeg svimmel, uvel, får høy puls, hjertebank. Jeg kan bli sint, deprimert eller få angst også. Huden klør, hodebunnen klør, jeg får blemmer i munnen som gjør det vondt å spise. Jeg har ikke et eneste utslag på en prøve tatt av leger gjennom alle disse årene, men det er så tydelig at jeg ikke tåler det likevel. Det hjelper ikke at noen forskere sitter og forteller meg at reaksjonene mine ikke finnes, for de er der likevel! Samme om jeg har provosert de fram selv med vilje, eller at jeg har vært utsatt for uhell uten å være klar over det.
En ting skal jeg være enig med all denne propagandaen som kommer for tida. Å bare kutte ut en masse matvarer, uten å ha peiling på hva man driver med, uten å ha sjekket alle de åpenbare tingene først, og uten å ha vært i kontakt med lege er en uting. For har man cøliaki, så må man gjennom undersøkelsene sånn at man kan få grunnstønad fra Nav. Noe sånne som meg ikke får, fordi vi ikke har rett diagnose. Eller ingen diagnose for den sakens skyld. Gå til lege, ta alt av tester du bør og må, skriv matdagbok og følg med! Men jeg forstår også så inderlig godt den fortvilelsen man får når alt viser at du er frisk som en fisk der og da, men kroppen allikevel er veldig syk. Man blir helt desperat etter en løsning og et svar. At man da velger å teste ut på egenhånd, forstår jeg, for jeg har jo gjort det selv. Jeg har vært der selv! Noen kan bli bra av intoleranser etter en periode uten ulike ting, så det er verd å prøve forsiktig igjen etter rundt et år for å se om man kan tåle det. Og så kanskje etter to år hvis det ikke gikk bra første gangen. Jeg begynte jo å reagere på egg i 2009, men begynte å tåle det igjen i 2014 etter et svangerskap.
Jeg vet ikke hvorfor så mange føler at de står over meg og vet bedre enn meg. Eller hvorfor de skal påpeke at jeg ikke er “ekte”. Enten det er lavfodmap entusiaster (som jo er en spesifikk diett rettet mot en spesfikk diagnose), eller det er forskere eller leger som tror de vet bedre. Men en ting kan jeg si. Selv om ingen prøver viser at jeg har noen allergier, så viser de at kostholdet er riktig for meg likevel. Jeg går nemlig til legen en gang i året for full sjekk. Vitaminer, mineraler, crp, leukocytter osv blir målt og sammenlignet med tidligere svar. Jeg er ikke frisk, crohns er en kronisk sykdom, og selv om jeg per definisjon er i remisjon, så kan den blusse opp når som helst. Jeg har mye magetrøbbel og er kvalm hver eneste dag, jeg har minimalt med energi, og jeg føler jeg går på 1/4 av hva normale mennesker gjør. Men i forhold til der jeg var for noen år siden, så er dette paradis. Jeg hadde ikke noe liv, bare en eksistens. I dag har jeg et liv, selv om det er mye begrenset i forhold til hva normale friske mennesker har. Så igjen, kom ikke å fortell meg at glutenintoleranse eller melkeintoleranse ikke finnes. Jeg har lurt mange ganger på, om hvis de fant ut av det den gangen hele greia begynte, om jeg hadde endt opp med crohns og fatigue da. For når man hele tiden går og spiser ting magen ikke vil ha, så er det jo ikke rart om den til slutt protesterer høylydt og skaper en skikkelig betennelse som crohns jo er. Du kaller det kanskje et valg. Men noen ganger er et valg noe man må for å klare å leve.
Legg inn en kommentar