Ikke nå igjen!

I løpet av den siste uka, har jeg flere ganger kommet over debatter i ulike grupper, og artikler om glutenfri mat. Generelle diskusjoner om maten er nå greit nok, men disse er igjen vinklet til hvor usunt glutenfritt er, at vi som ikke har riktig diagnose (cøliaki) er hypokondere og bare tror vi blir syke av maten vi spiser. Og jeg kjenner jeg blir matt! På den ene siden orker jeg overhodet ikke å kaste meg inn i diskusjonene nok en gang, og på den andre siden så klarer jeg ikke å la være. Jeg sitter med det samme spørsmålet som alltid, hvorfor plager det andre så himla mye hva jeg velger å putte i min egen kropp?

Den generelle holdningen er at har du ikke cøliaki eller hveteallergi, ja da sitter alt i hodet ditt. Det er en motediagnose, en trend og hypokonderi. For alle oss som sitter med reelle reaksjoner når vi får i oss ting vi ikke tåler, til og med når vi ikke vet at vi har fått det i oss, så føles dette som et arrogant hån fra både medmennesker og fagpersoner. For hvordan skal vi stå i hjernetåke, kvalme, magesmerter, diare, angst, sinne, kløe, utmattelse osv når ingen tror det er ekte? “Det er ikke så farlig” er en gjentagende setning jeg ser rundt om. Og nei da, vi kan ikke dø av det. Og vi får ikke økt risiko for kreft som de med cøliaki gjør. Men hvem er det som bestemmer hva som ikke er farlig? Er det meg som slås ut i flere dager, og opp til flere uker ved større uhell? Eller er det du som sitter bak tastaturet ditt og føler deg hakket bedre enn oss som tror vi ikke tåler ting?

Jeg synes faktisk det er farlig jeg. Det ødelegger ikke bare den dagen uhellet skjer, men også dagene etter. Minst tre dager for min del, det lengste jeg har gått før ting er i balanse er en måned. Når du er kronisk syk fra før, har to unger som skal følges opp, og et liv å leve, så føles tre dager med totalt utmattelse, kvalme og magevondt farlig. Det føles uoverkommelig ut! Du blir redd for å spise ute, redd for å gjøre noe feil, redd for å bli slått ut. Du har ikke tid eller mulighet til å legge deg ned og kjenne på kroppens signaler.

Og intoleranse er bare en av de grunnene som gjør at folk velger å ikke spise gluten. Det er velkjent at mange kroniske sykdommer KAN bli bedre av å holde seg unna gluten. Jeg står fremdeles på mitt, at hvis man blir kurert av å kutte ut gluten og melk, så har man aldri hatt diagnosen i utgangspunktet, men man har hatt intoleranser som gir de symptomene. Men det er velkjent at både adhd, autisme, crohns, ulcerøs collitt, psoriasis og ulike typer ledd og muskelsmerter kan bedres ved å kutte ut gluten (og melk). Det kan gi et lettere liv for de som sliter fra før. Merk at jeg sier KAN, og ikke bastant at det hjelper. For vi mennesker er ulike, og alt hjelper ikke for alle. Jeg husker jeg hadde en diskusjon i en gruppe for folk med IBD for en del år siden. Det var da jeg fant ut at jeg kunne leve medisinfritt hvis jeg holdt et strikt kosthold. Flere var pådrivere på at det var bare tull, for jeg kunne jo bare ta medisiner, så kunne jeg spise hva jeg ville. Men hvis jeg har valget mellom å dytte kroppen min full av kortison og cellegift for å fungere i hverdagen, eller spise gluten og melkefritt, hva tror dere jeg velger da? Hva er sunnest og best for kroppen min i det lange løp? Hvorfor er det sånn at pasientene kan mer om sine egne sykdommer enn legen som skal være ekspertene på dem kan? Og hvorfor er dette en anerkjent ting i så og si hele verden, bortsett fra her i Norge?

Jeg er en av dem som reagerer på veldig mye, men som aldri slår ut på blodprøver. Og siden jeg har negative blodprøver, så får jeg heller ikke videre utredning av sykehuset for hva som skaper reaksjoner. Noen er tydelige. Som når jeg hilser på en katt, og øya renner og renner i ettertid. Eller når jeg har nyseanfall så det holder når bjørkeskogen utenfor her sprer pollen i all sin kraft. Men så har jeg disse rundene som jeg har hatt de siste årene da… Hvor jeg ender på legevakta med pusteproblemer, hovent ansikt og intens kløe over hele kroppen. Likevel slår jeg ikke ut på blodprøvene. Er det fremdeles innbilning da? Det er godt mulig jeg har cøliaki, og at det er derfor jeg reagerer på gluten. Jeg har genet, men antistoffene hadde ikke utslag på prøvene jeg tok. Dessverre klarte jeg aldri å gjennomføre en gastroskopi. Etter tre forsøk ga jeg opp, og bare kuttet ut gluten og melk for å prøve, og det funka!

Nå synes jeg det er på tide at folk passer sine egne saker, og slutter å legge seg så mye opp i hva andre velger å spise eller ikke. Det er KUN de med cøliaki som får grunnstønad fra Nav, og til og med den har blitt minimalisert de siste årene. Vi som “velger” å spise glutenfritt uten en cøliakidiagnose, betaler faktisk alt av egen lomme. Så hvorfor skal det da plage Jorunn på Toten at jeg spiser glutenfritt? Kan vi ikke bare være litt rause med hverandre og tenke litt før vi skriver eller snakker? Det er faktisk lov å trekke pusten og tenke seg om.